Mengetahui Sekilas Ihwal Penyakit Langka
Assalaamu’alaikum Wa Rahmatullahi Wa Barakatuh
– Pada kesempatan kali ini saya akan memperlihatkan ulasan dengan topik seputar kesehatan yakni penyakit langka. Kebetulan pada tanggal 27 Februari 2019 silam, saya gres saja menghadiri sharing session yang diselenggarakan oleh Sanofi Indonesia bersama Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia dengan tema #LiveWithRare “Tantangan dan Harapan Pasien Penyakit Langka di Indonesia”.
Sebelum itu Kamu udah pada tau belum apa sih itu penyakit langka?
Kalau belum tau, yuk diketahui dulu wacana penyakit langka.
Apa Itu Penyakit Langka?
Penyakit langka atau rare disease adalah penyakit yang sangat jarang dialami dan terkena pada manusia, lantaran jarang sekali orang yang mengidap penyakit langka dan masih terbilang sedikit dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya. Sesuai dengan namanya langka penyakit ini sulit ditemukan di aneka macam penggalan Negara di dunia. Di Eropa sendiri suatu penyakit sanggup dikatakan langka bila penyakit tersebut dialami dan diderita kurang dari 2.000 orang di suatu Negara.
Sedangkan di Asia Tenggara, penyakit langka diderita oleh 45 juta atau sekitar 9% dari populasinya. 50% dari penderita penyakit langka berada di usia kurang dari 19 tahun, dan diantaranya banyak yang meninggal dunia sebelum mencapai usia 5 tahun. Penyakit langka sanggup dibagi dan diklasifikasikan hingga 7.000 jenis penyakit, angka yang begitu besar melihat banyaknya jenis penyakit langka yang ada.
Lalu apa sih penyebab dari penyakit langka itu? penyakit langka umumnya 80% disebabkan oleh kelainan genetik. Karena penyakit langka ini bersifat kronis, progresif, dan mengancam kehidupan penderita.
Obat Untuk Penderita Penyakit Langka
Apakah penyakit langka sanggup diobati dan apakah ada obatnya? Tentu saja ada, bagi para penderita penyakit langka masih sanggup mengonsumsi obat tergantung penyakit langka yang diderita. Namun belum semua penyakit langka sanggup disembuhkan, mungkin hanya sekitar 5% penyakit langka yang sanggup disembuhkan dengan teknik pengobatan terapi.
Salah satu produk medis yang sanggup dipakai untuk diagnosis, pencegahan, dan perawatan penyakit langka ialah Orphan Drugs dan Orphan Food. Produk medis tersebut juga sangat sulit ditemukan lantaran hanya ditujukan untuk bagi penderita penyakit langka yang memang jumlahnya sangat sedikit di suatu Negara. Bahkan bila sekalipun ditemukan, harga yang ditawarkan terbilang cukup mahal untuk setiap satu produk medis.
Untuk mengetahui seorang mengidap penyakit langka sanggup dilakukan dengan pengecekan dan lihat beberapa tanda-tanda yang muncul. Gejala yang muncul pun berbeda-beda tergantung dari penderita penyakit langka. Umumnya tanda-tanda yang muncul berupa munculnya penyakit lain yang sanggup menyulitkan diagnosis awal dari penyakit langka, dan hal ini akan berdampak pada kesalahan diagnosis dan perawatan.
Tantangan dan Harapan Penderita Penyakit Langka
Bagi penderita penyakit langka pastinya mempunyai tantangan dan keinginan tersendiri, apalagi banyaknya stigma penyakit langka yang menjadikan mereka sering dikucilkan di masyarakat. Kurangnya kanal untuk mendapat diagnosis yang benar juga menjadi hambatan dan tantangan bagi penderita penyakit langka dan bahkan keluarganya pun turut menghadapai tantangan ini.
“pasien sanggup bertahan dalam perjalanan panjang yang melibatkan banyak dokter spesialis, menjalani aneka macam tes, mendapat diagnosis yang tidak tepat, serta sulitnya kanal obat-obatan dan harga perobatan yang tinggi. Sementara itu, berdasarkan undang-undang dasar Negara republik Indonesia tahun 1945, pasal 28H dan pasal 34, pasien penyakit langka yang umumnya bawah umur ini mempunyai hak yang sama untuk mendapat pelayanan kesehatan,”tutur Ibu Peni Utami selaku Ketua Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia”.
Masih minimnya aneka macam akomodasi kesehatan yang sanggup mendeteksi dan mengetahui serta mengobati penyakit langka dengan baik dan benar, biaya pengobatan yang tinggi, sulitnya obat penyakit langka ditemukan ialah tantangan yang sudah biasa dialami oleh keluarga dan penderita penyakit langka. Mereka hanya berharap biar pemerintah menyediakan aneka macam akomodasi kesehatan terutama untuk penderita penyakit langka dan biar obat untuk penyakit langka semakin banyak dan sanggup ditemukan dimanapun, tentunya dengan harga yang terjangkau sehingga para penderita penyakit langka sanggup terus bertahan hidup.
Sharing Dari Keluarga Penderita Penyakit Langka
Dalam program sharing session kemarin, turut hadir juga keluarga dari pasien pengidap penyakit langka, mereka menceritakan pengalaman sulitnya dan tantangan yang begitu besar menghadapi penyakit langka yang diderita.
Salah satu diantara mereka bercerita wacana anaknya yang mengidap penyakit langka yaitu Ibu Fitri Yenti yang mempunyai anak berjulukan Umar Abdul Azis, Pasien MPS 2. “saya memerlukan waktu satu tahun lebih untuk mendapat diagnosis yang sempurna terhadap penyakit langka anak saya” tutur Ibu Fitri.
Orang renta Umar awal mulanya tidak mengetahui penyebab terganggunya pertumbuhan Umar, hingga pada kesannya ada seorang dokter yang merujuk Umar ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta.
Umar pertama kali didiagnosis saat berusia 3 tahun 7 bulan, dimana ia mengalami kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangannya. Saat ini Umar telah berusia 7 tahun dan harus melaksanakan perawatan terapi rutin seminggu sekali di RSCM.
Melihat sharing dari mereka begitu menciptakan diri terharu dan sadar bahwa kesehatan itu amatlah penting. Untuk itu marilah sama-sama kita menjaga kesehatan diri dengan cara hidup sehat setiap hari.